Di sini, Martina McNeill (48) menceritakan kisahnya dengan kata-katanya sendiri.
Untuk sementara kami menganggapnya sebagai laki-laki, tetapi sekarang saya benar-benar khawatir.
Putra kami yang berusia dua tahun, Alex, bertindak seolah-olah keempat kakak perempuan dan adik laki-lakinya tidak ada.
Temukan penawaran dan produk terbaik yang dipilih sendiri oleh tim kami di Best Picks >>
Saat makan malam dia hampir tidak makan dan dia menatap langit-langit sambil tertawa histeris. Dan dia berhenti bicara. “Menurutku dia autis,” kataku pada suamiku Rod, 50.
Kami mengatur agar dia menjalani serangkaian tes, dan ketika Alex berusia 36 bulan, hasilnya pun terlihat.
Mereka memastikan dia memang mengidap autisme, yang mempengaruhi kemampuannya berkomunikasi dan berinteraksi. Bentuknya sangat parah, ia berada dalam tahap perkembangan usia delapan hingga 18 bulan.
Aku menangis tersedu-sedu, berduka atas masa depan yang akan dirindukan anak kecilku.
‘Itu menakutkan’
Alex tinggal di rumah kontrakan dan berbagi kamar dengan saudaranya, membangunkannya dengan melompat ke arahnya. Tanpa rasa bahaya dan toleransi yang tinggi terhadap rasa sakit, hal itu sangat menakutkan.
Suatu ketika kami dibangunkan pada jam 3 pagi oleh suara keras.
Alex membuka mesin pencuci piring dan memecahkan gelas sebelum menginjaknya. “Tempat ini tidak aman baginya,” kataku pada Rod.
Dengan mengumpulkan apa yang kami bisa, kami berhasil membeli rumah sehingga Alex dapat memiliki kamar sendiri dengan kunci di pintunya.
Pada usia tujuh tahun dia diberi resep obat, tetapi reaksi buruknya membuat dia harus berhenti minum pil.
Tidak dapat menangani perilakunya, keadaannya menjadi lebih buruk.
“‘Karena perilakunya tidak bisa diobati, kondisinya menjadi lebih buruk’“
Alex melilitkan tirai di lehernya dan menggantungnya. Dia juga berayun dari pagar dan mencoba menendang keluar jendela.
Kami memasang kaca anti pecah dan melepas tirai. Saat Alex mengolesi kotoran di karpetnya, kami menggantinya dengan lino. Seolah-olah dia juga memiliki kekuatan super.
Dia merobek seprai, kasur, dan rangka tempat tidurnya dan lebih memilih tidur di lantai yang keras.
Dia menggigit tangannya, mengeluarkan darah dan menampar dirinya sendiri berulang kali. Memar menutupi tubuhku akibat pukulannya dan kulit lenganku terkoyak.
Dalam video di bawah ini: Peneliti mengembangkan pemindaian mata yang dapat mendeteksi autisme
Peneliti Universitas Flinders telah mengembangkan pemindaian mata yang dapat merevolusi cara diagnosis autisme
Ruangannya
Memindahkan semua perabotan keluar dari kamarnya kecuali lemari berlaci besar membuatnya tampak seperti sel penjara. Tapi itulah satu-satunya cara kami bisa menjaganya tetap aman.
Rod mengurangi jam kerjanya untuk bekerja paruh waktu juga.
Ada saat-saat yang saya hargai.
Juga di 7NEWS.com.au
Dengan rambut pirangnya yang terkulai dan senyumnya yang lebar, saat-saat Alex yang jarang meminta pelukan, membuatku meluluhkan hatiku. Karena parahnya kelainan yang dideritanya, putra kami tidak dapat mengakses perawatan darurat atau bersekolah.
Beberapa pengasuh merasa terlalu sulit untuk terlibat dalam percakapan dengannya. Ini berarti saya terus-menerus mengawasinya.
Saya bukan ibu yang baik bagi anak-anak kami, saya telah menyiksa diri saya sendiri.
Kemudian Alex menolak keluar rumah sepenuhnya dan menolak memakai pakaian.
Keruntuhan
Setiap malam, Alex terus berteriak dan melompat dari ambang jendela ke lantai hingga sekitar jam 4 pagi. Kurang tidur, saya hampir tidak bisa berfungsi dan Rod mengambil cuti dua minggu untuk membantu.
“Aku tidak tahan membayangkan kamu kembali,” isakku setelah seminggu.
Putus asa, saya mengalami gangguan saraf. Dan merasa tidak ada pilihan lain, saya akhirnya menelepon layanan perlindungan anak. “Kami harus berhenti merawat putra kami,” kataku kepada mereka.
““Mereka bilang tidak ada yang bisa mereka lakukan, yang justru menghancurkan jiwa.”“
Mereka mengatakan tidak ada yang dapat mereka lakukan, yang hanya menghancurkan jiwa. Saya mencintai anak saya, dan menginginkan yang terbaik untuknya. Tapi saya butuh bantuan.
Kami mengajukan permohonan ke Badan Asuransi Disabilitas Nasional (NDIA) dan meminta mereka menyediakan dana yang cukup untuk memiliki pengasuh selama delapan jam sehari, serta perluasan rumah kami.
Hal ini akan memungkinkan Alex untuk dipisahkan dari saudara-saudaranya, yang berusia 22, 18, 15, 12 dan delapan tahun, untuk istirahat yang sangat dibutuhkan.
Saya juga memutuskan untuk membagikan cerita kami di surat kabar.
Setelah itu, orang asing menghubungi saya untuk mengucapkan terima kasih karena telah angkat bicara. Itu membantu sesuatu dalam diriku berubah. “Aku tidak akan berhenti berjuang untukmu,” kataku pada Alex. Saya ingin dia memiliki kesempatan untuk mendapatkan kehidupan yang baik.
Alex, kini sembilan tahun, tidur di kasur yang digunakan untuk pasien psikiatri.
Tidak ada jahitannya, jadi dia tidak bisa menghancurkannya. Dia paling bahagia dikelilingi oleh sampah, terutama kertas robek, karena robeknya majalah menenangkannya.
Dia bisa menyentak hingga 50 kali sehari.
Baru-baru ini, kecemasan Alex sudah cukup berkurang sehingga dia setuju untuk berkendara bersama salah satu pekerja pendukung. “Alex keluar dari mobil,” katanya padaku di rumah. “Dia keluar dari mobil!” Aku berteriak. Saya sangat bersemangat!
Dalam video di bawah ini: Anak autis dihibur oleh teman-temannya
Seorang anak laki-laki autis dihibur oleh teman sekelasnya pada hari pertama sekolah mereka di Wichita, Kansas.
Setelah itu mereka mengirimi saya foto Alex di taman bermain dan di peternakan bersama hewan-hewannya. Aku menangis, aku tidak percaya.
NDIA kini telah menyetujui pendanaan enam jam sehari untuk seorang pengasuh, namun mereka tidak dapat mendukung perpanjangan tersebut.
Jadi, seorang teman kami membuat halaman GoFundMe untuk mengumpulkan uang.
Jika Alex memiliki ruang sensorik dan area dimana dia bisa bermain, saya tahu dia akan merasa jauh lebih bahagia.
Kami mencintai putra kami dan ingin dia mewujudkan potensinya. Kami ingin membantunya hidup bebas dari rasa sakit dan ketidaknyamanan. Tapi kita tidak bisa melakukannya tanpa bantuan.
