Ibu asal Melbourne, Dimitra Kouiroukidis, tidak khawatir kehilangan pekerjaannya setiap kali ia mengalami kejang, namun ia tahu bahwa ia adalah salah satu orang yang beruntung.
Berkat dukungan dari teman-teman dekatnya, keluarga dan tempat kerja yang fleksibel, Ms Kouiroukidis hanya harus menghadapi dampak epilepsi yang melemahkan fisik dan emosional.
Namun menurut sebuah laporan, total kerugian finansial dan kesejahteraan akibat epilepsi terhadap perekonomian Australia pada tahun finansial 2019/20 ini akan mencapai $12,3 miliar, hampir sama dengan kanker paru-paru dan penyakit Parkinson.
Temukan penawaran dan produk terbaik yang dipilih sendiri oleh tim kami di Best Picks >>
Dan dari perkiraan 14.603 kasus epilepsi baru yang dilaporkan pada tahun 2019, biaya seumur hidup akan membengkak hingga $22,2 miliar per tahun.
Disiapkan oleh Deloitte Access Economics, laporan beban ekonomi epilepsi menganalisis data yang dikumpulkan oleh Biro Statistik Australia.
Diperkirakan secara konservatif sekitar 142.740 pria, wanita dan anak-anak di seluruh negeri akan menderita epilepsi pada bulan Juli.
Kouiroukidis, yang didiagnosis pada usia sembilan tahun, menderita kejang tonik-klonik – yang sebelumnya dikenal sebagai kejang grand mal – salah satu dari lebih dari 40 jenis epilepsi dan salah satu yang paling parah.
“Ini bukan penyakit seksi,” katanya.
“Program ini tidak mendapat banyak dana sehingga masyarakat tidak selalu tahu banyak tentang program ini.”
Kejang tonik-klonik melibatkan fase kekakuan otot yang intens dan sering kali disertai kejang hebat yang disertai dengan hilangnya kesadaran.
“Saat Anda keluar dari sana, Anda merasa seperti ditabrak kereta api,” kata Kouiroukidis kepada AAP.
“48 jam pertama setelahnya kurang menyenangkan. Saya kebanyakan terbaring di tempat tidur karena migrain – tidak ada lampu atau sinar matahari – saya merasa seperti zombie,” katanya.
Laporan tersebut menemukan bahwa hilangnya produktivitas akibat epilepsi mempunyai dampak finansial terbesar, menyebabkan kerugian bagi Australia sekitar $2,3 miliar karena berkurangnya partisipasi, hari libur kerja, dan total pendapatan seumur hidup yang lebih rendah.
Untungnya, di tempat Ms Kouiroukidis bekerja, etosnya adalah “pemberdayaan staf dan keseimbangan kehidupan kerja”.
“Saat masa sulit di tahun 2017, suami saya bisa menelepon majikan saya dan menceritakan apa yang terjadi,” katanya.
Dia mengambil cuti beberapa hari dan kemudian kembali bekerja penuh waktu tanpa kehilangan produktivitas.
Fleksibilitas itu “membuat perbedaan besar dan karena tidak mempengaruhi kinerja saya, maka tidak terasa seperti perlakuan khusus,” katanya.
Wendy Groot, presiden Epilepsy Australia, mengatakan diperlukan lebih banyak pendidikan untuk membantu mengurangi beban penyakit.
“Saat orang pertama kali datang ke rumah sakit karena menderita epilepsi adalah saat orang paling rentan dan paling membutuhkan dukungan masyarakat,” kata Ms Groot.
Namun pendanaan untuk penyakit ini rendah, meskipun penyakit ini merupakan penyakit saraf kedua yang paling menyusahkan di Australia, setelah demensia.
Dalam anggaran federal tahun 2019, pemerintah Morrison menyisihkan $20 juta selama empat tahun untuk mendanai program Epilepsy Smart Australia.
Disampaikan oleh Epilepsy Australia, ini adalah serangkaian alat pendidikan dan manajemen online untuk mendukung orang-orang dari segala usia dengan epilepsi, dengan fokus pada pengurangan stigma.
Organisasi ini telah menjalankan Epilepsy Smart Schools, sebuah program kelas yang diterapkan untuk anak-anak dan remaja.
Ms Groot meminta pemerintah negara bagian untuk juga berkontribusi.
“Hanya beberapa negara bagian yang menawarkan pendanaan dan tidak ada satupun yang berulang. Mereka harus dilobi setiap saat untuk melanjutkan. Kami lebih suka menggunakan sumber daya tersebut untuk membantu keluarga dan perawat,” katanya.
Dia menolak NDIS, dengan mengatakan bahwa NDIS tidak akan pernah memenuhi kebutuhan penderita epilepsi. Epilepsi bahkan tidak dipertimbangkan pada tahap awal skema NDIS, katanya.
“Sayangnya (epilepsi) benar-benar luput dari perhatian,” kata Groot.
Sementara itu, anak kembar Kouiroukidis yang berusia sembilan tahun sangat bangga dengan ibu mereka yang berani berbicara tentang penyakitnya.
Ia berharap keduanya tumbuh besar untuk mengedukasi masyarakat dan meruntuhkan stigma yang masih mendera penderita epilepsi.
“Mereka memahami bahwa realitas Anda bukanlah realitas orang lain, dan itu harus dirayakan,” ujarnya.
